« Je ne veux pas rester spectateur mais devenir acteur » C’est ce qui a motivé Jean-Michel Nely a relever un défi, celui d’écrire un livre tandis que l’orthographe n’est pas son fort, au profit de Pour qu’ils grandissent.
L’association qui démarré il y a deux ans tente de venir en aide à la fratrie Matthys et Kelyan nés en 2012 et 2013, atteints de l’acidémie méthylmalmonique, une maladie rare découverte en 2005 qui attaque des organes transformant les protéines en ammoniac. Elle nécessite des soins importants non pris en charge, infirmiers et éducatifs, une surveillance de tous les instants avec risque de coma fulgurant, et surtout une greffe du foie pour avoir une chance de grandir.
L’association veut soutenir la maman, Céline, qui élève seule ses trois enfants. Des projets ont été organisés l’an passé mais cette année, tout a été annulé. Il ne reste plus que à priori deux lotos prévus en novembre, le 18 salle Bizet à Vauvert, mais limité à 170 participants.
Jean-Michel de de l’association ne pouvait rester les bras croisés. « L’aîné des garçons attend sa greffe et des frais ont déjà été engagés. » Il a décidé d’entreprendre une action individuelle pour récolter des fonds. Mais dans son livre pour préserver l’intimité de la famille touchée, il raconte sa vie avec humour parsemée d’anecdotes !».
Publié à compte d’auteur, il est vendu 6,5 €. Les ventes seront pour Matthys et Kelyan.
L’ouvrage est disponible au centre Gourdon, à la librairie des Halles ou directement auprès de l’auteur.
Contact 06 88 52 66 00 Nelyjeanmimi@gmail.com
L’assemblée générale de l’association Pour qu’ils grandissent aura lieu le vendredi 30 octobre à 18h30 à la salle Georges Bizet.
